反复发作的皮肤瘙痒，不仅让人彻夜难眠，还常常因为无法自控地用力抓挠而导致皮肤破损，甚至留下斑斑皮疹。这种病程可长达十年以上的顽疾，严重干扰日常生活与工作，被称为皮肤科的“头号难题”——特应性皮炎（AD）。我国目前有超过3000万患者正在承受它带来的困扰，已经成为关乎公众健康的重要公共卫生问题。9月14日是世界特应性皮炎日，在上海举行的“AD自由π∙刷新朋友圈”活动吸引了来自全国各地的数百名患者参与，大家在现场交流病情和管理经验。复旦大学附属华东医院皮肤科副主任石磊为患者科普疾病知识，答疑解惑，帮助大家掌握科学的长期管理方式，重拾对生活的信心，逐步恢复社交与工作的自由。
特应性皮炎是一种慢性、反复发作的炎症性疾病，典型表现就是湿疹样皮疹和剧烈的瘙痒。许多患者在活动现场分享了自己的心声：“脸上、脖子上和手臂上布满皮疹，反复搔抓导致皮肤破损，我变得自卑甚至回避社交”“孩子因为学业压力诱发皮炎，晚上瘙痒严重，睡眠受到极大影响”“反复发作，看不到尽头”。石磊教授指出，特应性皮炎带来的剧烈瘙痒往往让患者一年中失去超过五百个小时的睡眠，约35%的中重度患者会出现焦虑或抑郁，直接医疗费用占家庭年收入的12%到18%，对身心健康和生活质量造成严重影响，同时也带来了沉重的经济负担。
作为一种慢性复发性疾病，特应性皮炎目前还难以彻底治愈，需要进行长期管理。传统治疗目标通常以皮损控制为主，例如达到EASI 50或EASI 75，即皮疹改善50%或75%。然而在实际诊疗中，许多患者误以为“不痒了、皮疹消退了大部分就算好了”，从而停药或忽视随访，却忽略了特应性皮炎反复发作的本质，导致陷入“复发—缓解—复发”的恶性循环，最终形成治疗不足的困境。调查显示，特应性皮炎患者对皮损和瘙痒的治疗需求极高，96%的患者认为“无瘙痒”至关重要，88%的患者期待皮损快速改善，这些现实需求让传统治疗目标难以真正满足患者的生活愿望。
正因如此，国际专家提出了“最小疾病活动度”（MDA）的概念，旨在优化特应性皮炎的治疗管理，帮助患者摆脱困境。MDA不仅依靠医生的临床观察结果，也结合患者自身的感受来制定更高的治疗标准。它强调的不再只是“部分好转”，而是要实现皮疹几乎清除（EASI 90）和不痒或几乎不痒（NRS 0/1）的理想状态。MDA的提出让特应性皮炎的诊疗目标从过去的“有效”提升到“达标”，标志着患者管理进入了新阶段。
在全国重点医院的实践中，MDA已经开始引导新的诊疗路径。石磊教授指出，对于中重度特应性皮炎患者，治疗方案不应只由医生单方面决定，而是要结合患者意愿共同决策，尽早启动达标治疗，才能有效控制疾病，避免长期反复发作造成身体损害和心理障碍。MDA将皮损、瘙痒等多维度指标整合为明确且可量化的目标，把传统的EASI 75向EASI 90、瘙痒完全缓解等更高标准推进。与此同时，治疗手段也在不断发展，从传统的免疫抑制剂、糖皮质激素，到近年来广泛应用的IL-4/13抑制剂和JAK抑制剂，不同药物在疗效和安全性上各有优势。石磊教授特别提到，只有将医生的专业判断与患者的实际需求结合，才能制定出可持续且高效的治疗路径。以JAK抑制剂乌帕替尼为例，国际研究表明它可以帮助患者同步实现EASI 90与NRS 0/1这两个高阶终点，不仅显著清除皮疹，还能快速缓解瘙痒，让许多患者重新体验到不痒的自在感和几乎健康的皮肤状态，从而极大提升生活质量。
MDA治疗标准的应用，意味着患者不再只是“勉强好一些”，而是能够在多个维度上真正改善。比如，头颈面部皮疹消除了，患者重拾自信，不再因容貌而回避社交；瘙痒缓解后，睡眠质量明显提升，白天的学习和工作效率显著提高；全身皮损恢复后，患者不再自卑，逐渐参与到正常的社会生活中。对于特应性皮炎患者来说，MDA标准带来的不仅是医学上的进步，更是生活自由度的大幅提升。
因此，特应性皮炎的治疗正在从传统的“控制住”走向“达标”，MDA为患者带来了全新的希望。它不仅帮助患者摆脱皮肤上的困扰，更让他们重新掌控生活，享受无拘无束的自由。这一新的标准，正成为破解特应性皮炎困局的关键，也让越来越多的患者能够从疾病的阴影中走出来，迎接更健康、更自信的未来。
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